뉴스와 화제/발달장애인 문화예술 네트워크 구축이 필요하다(KBS3라디오함께하는세상만들기5월29일 오전 9시5분 생방송)

<뉴스와 화제>

‘발달장애인 문화예술 네트워크’ 구축 필요하다’

MC: ‘발달장애인 문화예술 네트워크’ 구축이

필요하다는 의견이 나왔습니다.

예술에 재능이 있는 발달장애인과

그 가족들에게 반가운 소식,

전해주실 분입니다.

국민일보 정창교기자! 전화로 연결합니다.

♣ 정창교기자 인터뷰 ♣

1) 발달장애인만을 위한 문화예술 네트워크 구축이 필요하다는 의견, 새로운 제언인 것 같은데요. 어떤 분들이 뜻을 같이하고 있습니까.

문화체육관광부 소수자예술정책 연구자인 서울대 사회발전연구소 주윤정박사가 함께 하고 있습니다. 실무는 이 연구소 정병은 선임연구원이 담당하고 있고요. 발달장애인 청년예술가들과 가족들로 구성된 사단법인 꿈꾸는마을, 경기도 안산시에 있는 더 스페셜아트 블루윙스 곽은주 대표, 중앙대 교수 겸 운영예술심리교육연구소 정혜원 소장, 만화가 장차현실과 캐리커처 작가 정은혜씨, 예술인파견지원을 담당하는 웹툰작가 겸 발달장애인 아버지 이정헌님 등입니다.

주로 서울중심의 문화체육관광부 관변단체보다는 서울이외 지방에서 활동하는 분들이 주류를 이루고 있습니다.

2) 서울대 사회발전연구소 주최로 개최된 ‘장애예술과 사회적포용’ 모임에 참가한 분들의 공통된 의견이군요. 그럼, 발달장애인 문화예술 네트워크 구축이 필요한 이유를, 사례를 들어 들려주시겠습니까.

다운증후군을 가진 발달장애인 스물아홉살 여성 정은혜씨는 만화가 장차현실씨의 만화에 자주 등장했던 인물입니다. 정씨는 만화가 장차현실씨의 딸입니다.

그녀가 캐리커처 작가가 됐습니다. 발표하는 장차현실씨의 눈에서도 눈물이 나고, 참가자들의 상당수도 가슴이 먹먹해질 정도였습니다. 만화가 장차현실씨조차 딸이 캐리커처 작가가 될 것을 예상하지 못한 결과였습니다.

장차현실씨는 24일 서울대 사회발전연구소 주최로 개최된 ‘장애예술과 사회적 포용’ 3차 모임에서 ‘천칠백개의 시선’이라는 주제발표를 통해 “캐리커처 작가가 된 정은혜씨가 자신 앞에서 잘 그려달라고 웃어주는 사람들에 의해 인생 최고의 순간을 맞이하게 됐다”고 소개했습니다.

3) 장차현실씨의 따님인 은혜씨는 어떻게 캐리커처 작가가 됐습니까.

또 작가가 된 후 은혜씨의 삶에는 어떤 변화가 있었나요!

만화가 장차현실씨는 “은혜의 감정에 충실한 삶을 살기로 결심한 뒤 모든 치료를 중단하고 하루를 살더라도 행복하게 살자고 결정했으나 많은 교육을 했음에도 복지관 직업학교 이후 갈 곳이 없었다”며 “집에서 ‘딩굴딩굴’하면서 낮에도 치아를 가는 증상 등이 나타나 힘들 때가 있었다”고 설명했습니다.

그런 어느 날 엄마가 요구하지도 않았는데, 그림을 그리고 있는 딸을 보게 됐다는 것입니다. 하지만 혼자서 그림 그리고 있는 뒷모습을 볼 때는 답답함이 고개를 들었다고해요.

그 때 양평 문호리 가난한 예술가마을에 ‘리버마켓’이 생겼고, 은혜씨는 ‘니얼굴’을 주제로 캐리커처를 그리는 작가로 들어가 2년전부터 발달장애인과 닮은 모습으로 ‘느리게, 작게, 천천히’ 상주작가로 활동하고 있습니다.

장차현실씨는 “오전 7시30분에 마켓이 열리고, 오후 8시까지 월 4차례 사람들의 캐리커처를 그린 결과 2000명 정도의 그림이 완성됐다”며 “작품당 3만원 정도의 가격을 받아 모은 돈으로 현재 생애 첫 전시회를 열고 있다”고 귀띔했습니다.

장차현실씨는 “은혜 작가 앞에서 ‘저 예쁘게 그려주세요’라고 말한 수많은 사람들의 미소가 최고의 치유가 아니었나 생각된다”고 강조했습니다.

4) 은혜씨, 본인의 재능을 알아주는 사람들을 통해, 발달장애인이 아닌 작가로 인정받는 행복한 삶을 살고 있군요. 또 그날 모임에서는 어떤 사례가 발표됐습니까.

우리나라 음악치료사 1호인 정혜원 중앙대 국악교육연구원 겸임교수는 ‘발달장애인의 웰니스와 예술’이라는 주제발표를 통해 “중학교 2학년때 (정신과적 증상의 하나인) 경기를 하던 남학생이 피아노를 배운 바 있다는 가족들의 말에 착안해 지속적으로 예술교육을 시킨 결과 난이도가 높은 연주를 하는 초청 공연을 할 정도로 재교육을 통해 성장한 사례가 있다”며 “발달장애인의 행복한 삶을 위해서도 예술교육이 확산될 필요가 있다”고 제언했습니다.

정 교수는 “초등학교와 중학교 시기에 발달장애인 잠재 예술가를 조기에 발굴하는 것이 중요하다”면서 “공감능력이 뛰어난 강사들이 발달장애인의 장점을 끌어낼 수 있도록 기회를 제공해야 한다”고 강조했습니다.

5) 정기자님도 발달장애아들을 둔 장애부모시구요.

일찍이 아드님, 그리고 아드님 처럼 예술에 재능이 있는 발달장애인을 위해 사단법인 ‘꿈꾸는 마을 영종예술단’을 만들어 운영하고 계신데요. 그날 모임에서 발달장애인 문화예술 평생 교육 인프라가 필요하다는 주제로 발표하셨죠!

-예. 발달장애인들이 고등학교를 졸업한 뒤 집에 사실상 방치돼 폐인이 되는 경우가 적지 않습니다. 이렇게 방치된 발달장애인들에게 문화예술교육을 제공해 문화예술을 즐길 수 있는 여건을 제공하는 것이 중요합니다.

또 장애인예술가들의 역량강화를 통해 발표기회를 제공하는 것도 중요합니다. 그러기 위해서는 지역사회의 자원을 적극적으로 활용할 수 있도록 지방자치단체에 비영리민간단체로 등록하고, 3년정도 실적을 쌓은 뒤 지자체의 추천을 받아 기회재정부로부터 지정기부금단체로 등록받아야 더 큰 일을 지속적으로 할 수 있습니다.

이런 이야기를 했더니 충북 충주에서 올라온 중3 발달장애인 아들을 둔 어머니와 웹툰작가인 경기도 고양시에 사는 40대 아버지, 경기도 안산에서 우이구 국립선진학교 교장 등과 함께 발달장애인 화가를 양성하고 있는 초등학생 발달장애인 자녀를 둔 어머니가 포럼이 끝난 뒤에도 남아 계속 이야기를 청할 정도로 관심이 많았습니다.

6) 그럼, 발달장애인 문화에술 인프라 구축을 위해 어떤 조건이 만족되어야한다고 보십니까.

 발달장애인 문화예술 평생교육 인프라를 확보하기 위해서는 정부보조금이 끊긴 상황에서도 지속가능한 발달장애인 문화예술 활동을 위해서는 비장애인 문화예술단체와의 연대 및 모금 중심의 자생력을 갖춰야 합니다.

7) 모임에 참석한 각계 전문가들은 정기자님의 제언에 대해 어떤 의견을 피력하셨습니까.

정병은 서울대 사회발전연구소 선임연구원은 “지정기부금을 받을 수 있는 준비태세를 갖춰야 한다는 제언은 새로운 관점”이라며 “연구소 차원에서 발달장애인 문화예술에 대한 논의를 지속적으로 전개해 바람직한 방향을 만들어 보겠다”고 말했습니다.

방청석에 참여한 더 스페셜아트 블루윙스 곽은주 대표는 “경기도 안산에서 발달장애인 미술교육을 올초부터 본격적으로 시작한 상황”이라며 “전국의 발달장애인 풀뿌리 단체들이 지속적으로 지역사회 안에서 제 역할을 할 수 있도록 문화예술교육에 대한 정보공유 및 모금전문성 강화가 절실하다”고 요청했습니다. 서울대 사회발전연구소 주윤정 박사는 “문화체육관광부가 장애인예술전담부서를 신설한다고 발표했으나 부서명칭에 ‘문화’가 빠져서는 안된다”며 “새정부의 소수자 예술정책이 활성화되기 위해서는 기존 단체 위주보다는 전국의 풀뿌리 단체 네트워크를 통해 방향을 잡아가는 것이 절실하다”고 진단했습니다.

8) 발달장애인 문화예술 네트워크이 구축되기 위해서는

더 많은 논의와 사회적인 관심이 필요하겠군요.

(네트워크 구축을 위한 앞으로의 활동계획에 대해서 들려주세요)

발달장애인 문화예술 네트워크를 추진해 먼저 시작한 선배그룹들이 지금 시작하는 자생단체들에게 자신들의 경험을 전수해주는 것이 무엇보다 중요하다고 봅니다.

벌써 안산지역 부모들은 문화예술단체의 모금활동에 대해 듣고 싶다며 초청에 응해 줄 수 있느냐고 제안하고 있습니다.

2001년 학교 안에 부모 대신 유급보조교사를 배치해야 한다는 운동을 할 때와 상황이 유사합니다. 스웨덴 등 선진 외국처럼 장애학생들에게 1인 1악기를 배울 수 있는 기회를 초 중고 단계에서부터 제공하고, 학교 졸업후에도 지역사회의 평생교육시스템을 활용해 문화예술을 즐길 수 있는 여건을 만들기위해서는 각 지역마다 발달장애인들이 하루 중 4시간가량을 의미있게 보낼 수 있는 발달장애인 평생교육기관의 설치돼야 합니다. 마침 문재인정부가 구도심 개발을 통해 대대적으로 국민들의 삶의 질 향상을 추진한다고 하니까 장애인들이 지역마다 주민들과 어울려 살 수 있는 거점 문화공간을 추진하는 일도 동시에 추진되면 좋겠습니다.